O aktivnostima „Udruženja distrofičara Bužim“ razgovarali smo s njenim predsjednikom Samirom Đulićem, dipl. pravnikom, koji nam je predstavio rad udruženja kroz nekoliko pitanja.
Kada je osnovano udruženje i koja je njegova glavna uloga i cilj?
„Udruženje distrofičara Bužim“ je registrovano kod Ministarstva pravde USK – a 20.06.2005. godine i time je zvanično započelo sa svojim radom. Udruženje je osnovano na inicijativu nekoliko oboljelih od distrofije mišića sa područja općine Bužim zbog nezadovljstva sa tadašnjim statusom ovih lica u općini Bužim. Udruženje su osnovala lica sa teškim invaliditetom i do danas ga uspješno vode. Glavni cilj osnivanja udruženja je bio da se skrene pažanja društva na ovu populaciju ljudi i njihove probleme, koji su do tada bili potpuno isključeni iz društva bez ikakvih prava po osnovu invalidnosti. Kako su ova lica prva prava po osnovu invalidnosti započela ostvarivati nakon osnivanja našeg udruženja i ista su se stalno povećavala do danas, smatramo da smo dali svoj skromni doprinos tome i time opravdali svrhu svoga postojanja. Također kompletna percepcija društva prema ovoj populaciji se pozitivno popravila i od potpuno isključenih lica danas su distrofičari potpuno prihvaćeni članovi društva, za što smatramo da smo dali veliki doprinos. Sadašnji ciljevi našeg udruženja jesu prije svega: Očuvanje i unaprjeđenje dostignutih prava i zagovaranje za njihovo uvećanje, uvođenje servisa podrške za samostalni život na lokalnom nivou, pomoć i podrška oboljelim u rehabilitaciji, nabavci ortopedskih pomagala, obrazovanju i zapošljavanju, kreiranje pravilnih stavova društva prema oboljelim, razvijanje sportskih i stvaralačkih sposobnosti kod oboljelih. Želimo postati najveća organizacija osoba sa invaliditetom u našoj općini i svojim aktivnostima i rezultatima dobiti status organizacije od posebnog interesa.
Koliko imate ukupno članova i s kojim se problemima svakodnevno susrećete u zajednici i društvu u kojem živite?
Udruženje trenutno broji 36. članova, iako ovih lica na području naše općine ima znatno više. Uglavnom se radi o licima sa teškim tjelesnim invaliditetom koja se kreću u invalidskim kolicima. U članstvu imamo veliki broj mladih osoba sa invaliditetom. Postoje brojni problemi sa kojim se danas susreću osobe oboljele od neuromuskulatornih oboljenja u općini Bužim. Svakodnevno naši članovi se susreću sa problemom nekvalitetnih i neadekvatnih ortopedskih pomagala, arhitektonskih barijerama, nezaposlenošću, problemima u obrazovanju, problemima oko ostvarivanja prava na adekvatnu zdravstvenu zaštitu…Veliki problem za distrofičare u općini Bužim je nedostatak prevoza za osobe u invalidskim kolicima i nedostatak sistema personalne asistencije, a jedino ova dva servisa podrške mogu našim članovima dati mogućnosti samostalnog života. Naše udruženje će u narednom periodu pokušati nabaviti specijalno vozilo za prevoz osoba sa invaliditetom što bi bio prvi korak u rješavanju ovoga problema. Još jedan veliki problem za osobe oboljele od distrofije u općini Bužim je nedostatak fizikalnog odjela u domu zdravlja Bužim, gdje bi naši članovi mogli imati fizikalne tretmane tokom cijele godine, čime bi se usporila progresija bolesti.
Imate li svoje prostorije i na koji se način financirate?
Udruženje nema vlastite prostorije i privremeno djeluje sa kućne adrese već 12. godina. Udruženje nema nikakvo redovno finansiranje iz budžeta općine i isključivo se financiramo od donacija, članarine i projekata. Od osnivanja do danas, naše udruženje djeluje isključivo zahvaljujući entuzijazmu rukovodstva udruženja.
Ove godine imali ste puno aktivnosti, od raznih seminara, sportskih druženja i takmičenja pa do humanitarnih akcija, pa možete nabrojati neke i posebno ih istaći.
U prošloj i tekućoj godini, naše udruženje je realizovalo preko 20. aktivnosti kojim smo obuhvatili preko 300 osoba sa invaliditetom što predstavlja apsolutni rekord od osnivanja Udruženja i čini nas jednim od najaktivnijih udruženja u našoj općini. Naše aktivnosti su raznovrsnog karaktera i uglavnom su usmjerene na ostvarivanje ciljeva udruženja. Ovom prilikom ću nabrojati samo značajnije aktivnosti koje smo u navedenom periodu radili: obezbijedili smo humanitarne pakete za 40. članova udruženja, jednokratnu novčanu pomoć za 16. članova, novgodišnje paketiće za 30. djece sa invaliditetom u općini Bužim, organizovali tri putovanja i četiri izleta u koje smo uključili preko 60. osoba sa invaliditetom, obilježili sve značajne datume za osobe sa invaliditetom, organizovali prvi iftar za osobe sa invaliditetom i dr. Zahvaljujući podršci Nogometnog saveza BIH u 2017. godini smo omogućili za 18. osoba sa invaliditetom da prate utakmice reprezentacije BIH u Zenici. Posebno mjesto u našem radu ima šah, gdje kroz vlastitu šahovsku sekciju radimo na afirmirmaciji ovog sporta u našem članstvu i općini Bužim. Kroz aktivnosti šahovske sekcije u proteklom periodu smo dali nemjerljiv doprinos u razvoju ovog sporta u općini Bužim. Udruženje je u zadnji godinu dana obezbjedilo uslove za nastup naših igrača na ukupno devet renomiranih takmičenja, gdje smo ostvarili odlične rezultate, od čega bi izdvojio dva četvrtna mjesta sa ekipnih takmičenja u Zagreb i prvo pojedinačno mjesto iz Slovenije. Sa projektom „Topusko open 2016.“ kroz koji smo omogućili nastup našim igračima na sedmodnevnom međunarodnom open turniru u Topuskom, doprinijeli smo da općina Bužim po prvi put u svojoj historniji dobije šahiste sa verifikovanim međunarodnim Fida rejtingom i ponosni smo što su to upravo igrači naše šahovske sekcije. Danas su igrači naše sekcije dostigli visok nivo sopstvenog razvoja i svojom igrom i rezultatima su postali nosioci razvoja ovog sporta u našoj općini. Naše udruženje je članica mnogih mreža nevladinih organizacija u Bosni i Hercegovini. Stalno radimo na razvoju sopstvenih kapaciteta kroz učešće na brojnim seminarima. Nastojimo u svome radu biti što inovativniji i maksimalno koristimo sve mogućnosti i resurse koji su nam na raspolaganju.
Kakav je status distrofičara danas u našoj zemlji i kako ih zakon tretira, na koji način im pomoći da se osjećaju prihvaćenim u zajednici u kojoj žive?
Danas su distrofičari u BIH svrstani u kategoriju neratnih invalida i po osnovu ovog statusa ostvaruju najmanja zakonska prava po osnovu invalidnosti. U odnosu na invalidsku populaciju proisteklu iz rata, distrofičari su izloženi višestrukoj diskriminaciji i uglavnom imaju po pet i više puta manja prava od ovih kategorija osoba sa invaliditetom. Najveći problemi distrofičara je nedovoljna podška države u osnovnim pravima. Distrofičari su uglavnom lica sa teškim višestrukim invaliditetom i njihove realne potrebe i problemi su daleko veći u odnosu na brojne druge osobe sa invaliditetom. Jedino pravo rješenje koje će učiniti distrofičarima u našoj zemlji život boljim jeste da se prava po osnovu invalidnosti određuju individualno na osnovu potreba osoba sa invaliditetom, a nikako na osnovu statusa kako je to sada uređeno. Primjera radi, distrofičari su jedna od rijetkih vrsta osoba sa invaliditetom koja su zbog slabosti gornjih ekstremiteta ovisna o eletromotornim kolicima i persnalnim asistentima, a trenutni status im ne daje ni jedno od ova dva prava bez obzira što to njihove potrebe traže.
Saradnja sa općinom Bužim i drugim institucijama?
Dosadašnja saradnja sa našom općinom nije na zadovoljavajućem nivou, a ista može i mora biti bolja. Naše udruženje zaslužuje da ima redovno finansiranje osnovni programskih aktivnosti iz budžeta općine i to bi zasigurno naš rad podiglo na jedan još veći nivo. Također nam je jako važno da nam općina Bužim bude stalni partner i sagovornik oko rješavanja svih pitanja od značaja za naše članove i druge osobe sa invaliditetom u općini Bužim. Neprihvatljivo nam je da na brojne zahtjeve i dopise u vezi prava i problema naših članova, često ne dobijemo nikakav povratni odgovor. Smatram da kao organizacija osoba sa invaliditetom moramo biti redovno konsultovani kada se god raspravlja o nekoj odluci od značaja za naše članove. Pozitivno bi ocijenio podršku općine koju pruža kroz budžet za nevladine organizacije putem Javnog poziva za projekte, gdje se našem udruženju svake godine odobri projekat, zahvaljujući čemu smo do sada realizovali brojne aktivnosti. Za svoj rad i dosadašnji doprinos smo dobili općinsko priznanje, a također smo za dosadašnji rad dobitnici brojnih drugih nagrada priznanja.
Razgovarao: Dževad Ponjević